In occasione del match casalingo dell’NPC del 17 aprile contro Derthona, i tifosi reatini avranno la possibilità di conoscere una malattia rara come l’emofilia e supportare le organizzazioni di pazienti.
Promossa dalla World Federation of Haemophilia, federazione internazionale che riunisce le organizzazioni di pazienti emofilici di tutto il mondo, la Giornata Mondiale dell’Emofilia, World Haemophilia Day, si celebra 17 aprile in tutto il mondo con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla malattia e migliorare l’accesso alle cure per tutti i pazienti.
La NPC Rieti – sempre molto attenta al sociale – ha deciso di dedicare un book fotografico che ritrae i giocatori in azioni di gioco, che potrà essere acquistato con un’offerta minima di 5 euro. Il ricavato sarà devoluto alle due principali organizzazioni di pazienti emofilici italiane: Fedemo e Paracelso.
Baxalta (azienda biofarmaceutica attiva in ematologia, immunologia ed oncologia) è una delle aziende che offre terapie per i pazienti emofilici; presente con un importante sito produttivo a Rieti Baxalta è vicina alla NPC Rieti per la sensibilità dimostrata nei confronti dei pazienti emofilici.
Scheda informativa
Emofilia: che cosa è?
L’emofilia è una malattia di origine genetica, dovuta ad un difetto della coagulazione del sangue. In condizioni normali, in caso di fuoriuscita dai vasi sanguigni, il sangue forma un “tappo” che impedisce l’emorragia. Questo processo comporta l’attivazione di numerose proteine del plasma in una specie di reazione a catena. Due di queste proteine, prodotte nel fegato, il fattore VIII ed il fattore IX, sono carenti o presentano un difetto funzionale nelle persone affette da emofilia. A causa di questo deficit gli emofilici subiscono facilmente emorragie esterne ed interne, più o meno gravi.
I pazienti emofilici – se non adeguatamente trattati – sono soggetti ad artropatie (dovute alle emorragie a livello articolare), che spesso comportano interventi chirurgici e l’inserimento di protesi.
L’emofilia A è la forma più comune di emofilia ed è dovuta ad una carenza del fattore VIII della coagulazione. L’incidenza è di 1 caso ogni 10.000 maschi. L’emofilia B è provocata dalla carenza del fattore IX della coagulazione. L’incidenza è di 1 caso ogni 30.000 maschi. I sintomi delle due malattie sono praticamente identici e solo tramite gli esami di laboratorio, o conoscendo la storia familiare, il medico può differenziare questi due tipi di emofilia.
Fedemo & Fondazione Paracelso
La Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) è una organizzazione senza scopo di lucro nata nel 1996 a Roma per informare, educare, promuovere e coordinare tutte le attività volte al miglioramento dell’assistenza clinica e sociale degli emofilici in Italia. FedEmo riunisce 33 associazioni locali che, sul territorio italiano, tutelano i bisogni sociali e clinici di circa 8.000 persone affette da disturbi congeniti della coagulazione e delle loro famiglie.
La Fondazione Paracelso, nata nel 2004, elabora, finanzia, sostiene e attua progetti scientifici e sociali per l’emofilia e i deficit ereditari della coagulazione e conduce programmi di aiuti umanitari all’estero e in Italia. Infine, accompagna gli emofilici e i loro famigliari nel percorso, non sempre facile, di accettazione della malattia, fornendo assistenza sociale e pratica.