Superare le malattie rare attraverso l’appropriatezza nella diagnosi e della cura del sostegno sociale in rete: queste le tematiche della tavola rotonda, con un focus sulla Sclerosi Tuberosa, che vedrà riuniti medici, amministratori regionali e provinciali e i delegati della Associazione Sclerosi Tuberosa che si tiene all’interno della meravigliosa Abbazia di Farfa il prossimo 1 luglio (dalle 9.30 alle 13).
Risegnare un percorso che illumini il medico, il paziente, l’amministratore dei servizi è la sfida dei prossimi mesi: nel Lazio, regione punto di riferimento per l’associazione nazionale, si avvia un dibattito che intende coinvolgere insieme tutti i protagonisti, dando il via ad un approccio formativo trasversale.
Ai lavori saranno presenti, tra gli altri, Mirella Taranto, capo ufficio stampa dell’ISS e responsabile del progetto Controvento, il prof. Paolo Curatolo, referente scientifico dell’AST onlus, la dott.ssa Gabriella Gusticchi direttore Generale dell’ASP Lazio e l’on. Lidia Nobili, consigliera e vice presidente della Commissione Sanità in Regione Lazio
L’iniziativa è promossa dall’AST regionale Lazio con l’Associazione Gemme Rare della Sabina per focalizzare l’attenzione sulla patologie genetiche rare e sostenuta dalla cooperativa sociale “Il Pungiglione” di Fara Sabina.
Dopo l’incontro sarà possibile visitare l’Abbazia di Farfa, con l’esposizione del gentile priore Dom Eugenio Gargiulo.