Imparare a comunicare la salute

Mettere a disposizione di giornalisti e comunicatori le competenze mediche, le informazioni e i dati relativi a patologie, a volte talmente rare da non aver neanche un nome, consentendo di affrontare con i giusti strumenti un argomento così delicato, ma di ampio impatto sociale.

È questo l’obiettivo del seminario di formazione organizzato dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, sabato 4 giugno a Gaeta, e dedicato alle malattie rare che interessano circa 1 milione di italiani. Un’occasione per confortarsi con i massimi esperti del settore tra cui il genetista Bruno Dalla Piccola, direttore scientifico del Bambino Gesù sede, tra l’altro per l’Italia, di Orphanet: il più grande database internazionale dedicato alle malattie rare. Ogni anno, dal 2004, l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù organizza un seminario per mettere in contatto i rappresentanti del mondo dei mass media con medici, ricercatori ed esperti per dialogare su temi di grande rilevanza sociale, con l’obiettivo di sfatare luoghi comuni, ma anche di avvicinare il linguaggio scientifico a quello dell’opinione pubblica. Perché l’ausilio dei Media è fondamentale per veicolare le corrette informazioni ai cittadini e alle loro, sempre più frequenti, domande di salute.

La lodevole iniziativa quest’anno è stata preceduta dalla prima edizione di “Malattie rARE NOSTRUM” organizzata dall’Ospedale Bambino Gesù insieme a Tender to Nave Italia che ha consentito agli anzidetti ragazzi ( tutti affetti da malattie metaboliche) di vivere la esperienza di vita a bordo per 5 giorni da Civitavecchia a Gaeta passando per l’arcipelago pontino e il litorale laziale separandosi dalle proprie famiglie per metterli alla prova in un ambiente in cui potranno guadagnare fiducia e indipendenza, in vista della vita adulta. Nella prima edizione del progetto (che durerà 3 anni) è affrontata la tematica delle Malattie Metaboliche. L’ipotesi pedagogica del progetto, durante un’avventura protetta come la Nave Italia, è la certezza che un contesto così peculiare quale quello della “vita di mare” e la convivenza tra i ragazzi, l’equipaggio della Marina Militare e gli educatori appositamente preparati dall’Ospedale Bambino Gesù, possano fornire degli stimoli positivi ai pazienti che hanno alle spalle una lunga storia personale e familiare, logorante e talvolta per la sua ‘specialità’ isolata e isolante.

 

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