Iniziative

Autismo: serve più ricerca, assistenza e sostegno alle famiglie

Nella Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo 2019, l’Onu invita a sostenere la ricerca scientifica, la diagnosi precoce, la cura e l’assistenza delle persone autistiche

“Riaffermiamo il nostro impegno a promuovere la piena partecipazione di tutte le persone con autismo e assicuriamo che abbiano il sostegno necessario per poter esercitare i loro diritti e le loro libertà fondamentali”, così il segretario generale delle Nazioni Unite, Antonio Guterres, nel messaggio per l’odierna Giornata mondiale di consapevolezza sull’autismo, celebrata per la prima volta il 2 aprile 2008.

Tema di quest’anno è “Tecnologie assistive, partecipazione attiva”, a sottolineare i diritti mancati delle persone autistiche per vivere pienamente e liberamente il loro ruolo nella società, così come sancito dalla Convenzione sui diritti dei disabili. “Mentre i progressi tecnologici – spiega una nota dell’Onu – sono continui, permangono importanti ostacoli all’uso delle tecnologie assistive, compresi costi elevati, mancanza di disponibilità, mancanza di consapevolezza del loro potenziale e mancanza di formazione al loro utilizzo. I dati disponibili indicano che, in diversi Paesi in via di sviluppo, oltre la metà delle persone con disabilità, che necessitano di dispositivi di assistenza non sono in grado di riceverle”.
Garantire diritti e libertà a tutti i disabili

“La Convenzione sui diritti delle persone con disabilità – ricorda la nota – riconosce infatti il ruolo strumentale delle tecnologie assistive nel consentire alle persone con disabilità di esercitare i loro diritti e libertà” ed obbliga gli Stati “a promuoverne la disponibilità e l’uso “a costi accessibili”, a facilitarne l’accesso e a favorirne “la ricerca e lo sviluppo”.

La piena inclusione delle persone autistiche viene evidenziata dalle Nazioni Unite per il raggiungimento degli stessi obiettivi fissati dell’Agenda dello sviluppo sostenibile da centrare entro il 2030, segno di una consapevolezza accresciuta in tutto il mondo su questa condizione neurologica e di disabilità, che resta però ancora sconosciuta nella sua origine, difficile nella diagnosi e incerta nella cura e accompagnamento lungo l’intero arco della vita.

Secondo stime dell’Organizzazione mondiale della sanità l’autismo colpisce 1 bambino su 160 a livello globale, ma negli Stati Uniti questo dato sale ad 1 bambino ogni 58 e in Italia ad un bambino ogni 100. Questo disturbo dello spettro autistico, che compromette lo sviluppo cerebrale, con diversi gradi di disabilità o meno, sarebbe in crescita negli ultimi decenni, specie nei Paesi occidentali. Nel mondo si stima siano circa 60 milioni le persone autistiche, 3,5 milioni negli Stati Uniti, 500 mila in Italia, ma sono solo dati indicativi per la difficoltà di ben definire cos’è l’autismo, il che rende difficile per le stesse famiglie e gli operatori orientarsi in un campo non ancora delimitato da certezze scientifiche, come sottolinea Benedetta Demartis, presidente dell’Associazioni nazionale genitori autistici (Angsa), fondata in Italia nel 1985.

R. – La consapevolezza ora c’è. Diciamo che in dodici anni tanto si è fatto e tanto si è detto, e possiamo dire che in Italia oggi non ci sarà una città che non accenderà le sue luci blu, che non farà interventi di seminari, convegni, iniziative varie per parlarne. E quindi sulla consapevolezza ormai ci siamo, e anche la comunità scientifica si è molto più concentrata su questo. Da lì a dire che c’è un’accettazione di questa condizione così particolare, è ancora un po’ tropo presto: si comincia.

Ad oggi, quali sono i diritti mancati in Italia per le persone autistiche?

R. – Sono ancora tanti. La cosa che più sta funzionando sono le diagnosi precoci: ormai gli esperti riescono ad individuare l’autismo in bambini piccoli anche di 18, 24 mesi, e questo permette alle famiglie di capire poi cosa bisogna fare. Il dramma ancora in tutta Italia è che dopo la diagnosi non ci sono ancora servizi dedicati e personale esperto, e quindi le famiglie ancora oggi vagano da un centro all’altro per cercare di trovare una equipe multidisciplinare esperta in autismo. Spesso non ci sono proprio e molte famiglie si ritrovano a pagare in privato operatori che al proprio domicilio fanno trattamenti che si spera siano efficaci, ma non c’è un controllo della sanità pubblica, e quindi può essere che le famiglie stiano facendo qualcosa che credono vada bene e poi scoprono che non va bene. La presa in carico è ancora il nodo dolente: a partire dai bambini piccoli, ma anche poi sugli adolescenti per non parlare degli adulti dove c’è un vuoto ancora molto molto forte.

Quando si parla di autismo sale l’inquietudine nell’opinione pubblica per una disabilità di cui si ignorano con certezza le cause, che alcuni hanno collegato anche ai vaccini sebbene non vi siano evidenze scientifiche, e questo però ha creato – sappiamo – enormi problemi. Allora, a che punto è arrivata la ricerca e si ricerca abbastanza?

R. – Adesso sì, la ricerca è tanta. È a livello internazionale, a livello europeo e anche italiano. Diciamo che ancora in Italia non ci sono finanziamenti importanti, e quindi sono piccoli gruppi che magari lavorano ma non riescono a raggiungere grandi obiettivi. Cosa posso dire sull’autismo? È genetico di sicuro, spesso è ereditario, e ci sono anche delle complicanze che, se ricercate e trovate per tempo, potrebbero non innescare un autismo così grave come invece a volte avviene. Noi siamo davvero molto motivati a chiedere alle istituzioni e alle fondazioni di dedicarsi di più a questa ricerca.

Anche perché, numericamente, viene crescendo il numero di autisitici…

R. – Sembra di sì. In parte la crescita è senz’altro legata alle diagnosi più precise; quindi, ciò che prima veniva configurato con diagnosi fantasiose, adesso ha un nome preciso e si chiama autismo. Però sembra che aumentino anche per un fattore ambientale, nei Paesi occidentali, ma stanno facendo indagini su questo e non si può dire con sicurezza che sia così. Certo, prima erano un caso su 10mila nati ma sono diventati in Italia 1 su 100 e in America parlano di 1 ogni 58. Ogni 58 nati, uno è autistico! Questo dovrebbe davvero creare allarme nelle istituzioni per un progetto che pensi meglio a questo futuro di tante famiglie.

Innumerevoli in tutto il mondo le iniziative e le adesioni di enti pubblici e privati e di comuni cittadini, che stasera accenderanno luci blu sulle facciate di case e monumenti, a sostegno della campagna internazionale “Light it up blue” per sensibilizzare l’opinione pubblica sull’autismo e stimolare l’impegno per il miglioramento dei servizi e per la promozione della ricerca.

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